“Het is moeilijk om te bepalen in hoeverre mensen goed geïnformeerd kunnen kiezen voor het recht op weten of niet-weten“.
(Quote uit de Trendanalyse Biotechnologie 2009: Mondiaal momentum, gisteren aangeboden door de Gezondheidsraad aan minister Cramer).

De zoekende mens vindt uit en blijft zoeken. Want elke nieuwe uitvinding brengt nieuwe problemen met zich mee. Een feit? Vooralsnog wel en daarom is het goed ook eens stil te staan en proberen uit te zoeken of ingeslagen wegen wel de juiste zijn.
De Trendanalyse Biotechnologie 2009 (pdf!) levert daar een bijdrage aan.

De hierboven geciteerde quote geeft treffend weer hoe lastig het is te bepalen welke ontwikkelingen goed voor ons zijn. In het rapport wordt gesteld dat de hoeveelheid nieuwe informatie zo groot is en zo snel tot ons komt, dat het zelfs voor wetenschappers een moeilijke klus is.
Weten en niet-weten. Het rapport begint met een trend in de medische biotechnologie: de zoektocht naar het menselijk genoom, waarin alle erfelijke informatie van een individu is te vinden.

De verwachting is dat binnen 10 jaar een volledige genoomanalyse goedkoop genoeg is uit te voeren en dat zo’n analyse dus op grote schaal kan worden toegepast. U wilt alles over uzelf weten? Voor iets meer dan 700 euro kunt u al uw erfelijke informatie op een rijtje krijgen.
Het zou, bijvoorbeeld, een veel adequater middel zijn dan de hielprik, die ouders nu kunnen loslaten op hun pasgeboren nazaat. Bedoeld om proactief te reageren op mogelijke erfelijke ziektes.
Het materiaal verkregen bij genoomanalyse kan niet alleen uzelf van dienst zijn, het kan ook worden gebruikt voor diepgaander onderzoek naar erfelijke ziektes, met als doel betere behandelmethodes te ontdekken.

Tot zover de voordelen. Nadeel: genoomanalyse gaan een hoeveelheid materiaal en kennis opleveren dat het niet meer te behappen is.
De privacy kan in de knel komen (grote hoeveelheden data in aan elkaar gekoppelde databestanden) en er moet wel een heel veilig elektronisch patiëntendossier zijn. De trendwatchers verwachten ook dat er veel meer kennis over nu nog onbekende ziektes zal komen, waar nog geen preventie of behandeling voor bestaat. Dan weten we dus meer, dan we aankunnen.

Om die reden èn het gegeven dat lang niet iedereen in staat zal zijn de informatie die een genoomanalyse oplevert goed zal begrijpen, wijzen de opstellers van het rapport op het recht op niet-weten.
Citaat 1: “Omdat het overzien van de gevolgen van kennis over het genoom zo complex is, is het maken van een afweging tegen het recht op niet-weten voor kinderen en wilsonbekwame volwassenen door ouders, voogden en vertegenwoordigers vrijwel onmogelijk geworden”
Citaat 2: “Maar ook de wilsbekwame volwassene kan voor problemen komen te staan. Als hij zelf zijngenoom laat lezen moet hij in staat zijn de informatie te begrijpen en te verwerken. (…) Het risico bestaat dat de autonomie van de burger onder druk komt te staan; dat hij niet meer onder de (maatschappelijke) druk uit kan om te gaan handelen naar de informatie uit de genoomanalyse”.

Nu kan de medische specialist natuurlijk de informatie zo goed mogelijk uitleggen. Dat is nu ook zo, want wat weet de gemiddelde burger nou van de informatie die een algemene bloedtest oplevert? Met de genoomanalyse ligt dat iets anders. Nog maar een citaat: “Diagnostiek en screening leveren vaak dermate complexe informatie over dragerschap en risico’s op dat burgers en zelfs professionals grote moeite hebben met het juist interpreteren ervan”.

Tja, zit de specialist er naast met zijn interpretatie, dan heb je vrijwel zeker meer problemen dan werkelijk waar zijn.
Kortom, de voortschrijdende techniek beoogt een antwoord op alles te vinden. De trendwatchers wijzen er op dat door een groeiende complexiteit, er mogelijk meer antwoorden komen dan ons lief is. En dan moeten we dus kiezen: wat willen we weten en wat niet?

Naar mijn mening is dat nog de enige vraag waar we als ‘onwetende’, niet-deskundige burger mee bezig kunnen.
De ontwikkelingen zijn al zover dat vragen over privacybescherming en veilige databanken en dossiers nauwelijks relevant meer zijn. Hoewel ik er ook niets op tegen heb om een aantal ontwikkelingen eerst eens helemaal stil te leggen, om ons te bezinnen op de vraag waar we eigenlijk mee bezig zijn.
Moet je wel een overheid hebben die daar ruimte voor biedt en die hebben we nu niet.